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杜绝致畸致残,血友病患者也能拥有健康生活
血友病是一种X连锁隐性遗传性疾病,多发病于男孩,母亲为携带者,在临床上因为凝血因子及其他血液制品的运用,可以使天生凝血因子缺乏的血友病患者得已短暂控制病情,但“药物短缺、费用昂贵、输注无效、致畸致残......”等种种疑难问题还是犹如一座大山般挡在了血友病患者的人生道路上。
摆在血友病人面前大山般的“重大难题”
1—— 药物短缺
血友病犹如“嗜血的病”,约1万人中就有1人遭遇不幸。此类病人血液中缺少某种凝血因子,如果输注凝血因子的话需终身治疗,而药物的短缺,对于患者无疑是致命威胁。
自2013年以来,国内各地就相继发生过血源性凝血因子供应短缺的情况,特别是春节后的供应短缺形势更趋严重。很多省级血友病诊疗中心发生断药情况,这一情况已严重威胁到血友病患者的基本治疗与生命安全。
到现如今,虽有所回缓,但还是存在个别地区的血友病患者用不上凝血因子的情况,导致发病无法及时处理救治而恶化加重。
2—— 费用昂贵
家住河北的刘万山一家就是典型的“血友病家庭”,由于母亲携带基因,两个儿子都是血友病患者,哥哥因为血友病缘故在一次大出血中不幸离世,而这个疾病基因也遗传到了年仅五岁的小儿子身上。
年纪小小的刘同自小就过着“玻璃”般的生活,做什么都小心翼翼,害怕自己一次小出血就要引得父亲花大钱买凝血因子来给他治病。
记者联系到刘万山本人,问及孩子每月的治疗费用,父亲面露无奈:“孩子有出血的情况,用的是国产的凝血因子,一个月大概要花费四五千,我打听过,如果用更好进口的,一个月的费用要在万元起步,我们家用不起。”
“孩子想上学,娃他母亲也着急,现在还欠着债......”刘万山疲惫的说道,家里就这么一根独苗,因为疾病的缘故现在都没能背上书包,课业也落后了很多。
据相关调差,很多的血友病家庭都是如此,孩子被疾病折磨的痛苦不已,家长被高昂的治疗费用压得喘不来气......
3—— 输注无效
对于“有凝血因子输,就能过正常生活”的说法不能一概而论,也无法都认同,如果每隔一天用一次凝血因子,或一周用3次凝血因子,那么磕了、碰了、出血了,小面积出血也能自行止住血,但因子长期以往输注下去容易产生抗体,越输越无效,甚至输了会加重,特别是对于频繁输注的病人。
4—— 致畸致残
作为血友病患者及家属都知道,传统治疗血友病主要是输注凝血因子,冷沉淀以及凝血酶原复合物,血浆等,弊端在于输了只能是暂时的起到止血的作用,不能帮助血肿吸收。也不能消炎消肿治疗,所以很多人输凝血因子后仍然会出现关节畸形,同时多次输注凝血因子后会导致产生凝血因子抑制物,即凝血因子抗体,最终导致输注凝血因子量越来越大,输注间隔越来越短,但效果却越来越不明显。
直至最后输注后没有效果甚至导致体内原有凝血因子被破坏。导致很多重型血友病的患者,到20多岁即出现全身关节畸形,严重影响患者正常的生活,正常工作,甚至连吃饭,上厕所都不能自理,最终致畸,致残,致死。
虽然目前基因治疗还未现世,但已有远远高于输注凝血因子疗效的治疗方案。
我院是采用特色的中西医结合体系治疗,通过自血设备的治疗,对患者的血液进行处理,结合生物制药,多肽类药物回输,可以起到一个快速的调整免疫机能的作用,同时结合经过特殊的炮制方法的中草药调理,刺激病人自身提高凝血因子的含量,刺激其活性,通过一个时间段的调理,让凝血因子的含量,达到一个安全稳定的数值,停药的情况下可以稳定几年不发病,因为其遗传性无法改变,可能几年之后再次发病,再次用药,但是在这个期间,可以最大化避免关节畸形,最大化的保障患者的正常生活,正常工作,其效果已经远远高于输凝血因子的效果。
血友病人接受此项中西医结治疗,可逐步摆脱输注凝血因子,自发性出血的噩梦,让血友病人也能如同正常人一般,拥抱健康生活,体会健康生活。